Le périple auditif de bébé Raina

Lorsque l’infirmière de la maternité a emporté le berceau de notre bébé Raina pour son dépistage auditif néonatal, j’ai dit, « Vas-y, ma puce, cartonne pour ton premier test ! ».

Quarante-cinq minutes plus tard, l’infirmière est revenue avec de mauvaises nouvelles : le test n’était pas positif.

« Neuf fois sur dix, cela est simplement dû à de la présence de liquide dans les oreilles. Nous repasserons le test demain », a-t-elle ajouté.

Deux autres dépistages auditifs au cours des deux semaines suivantes ont donné les mêmes résultats. Comme personne au sein du service pédiatrique n’a pu nous donner de réponses définitives, on nous a conseillé de prendre rendez-vous avec un spécialiste de l’audition pour en savoir plus.

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À un mois, Raina a subi un test ABR, évaluant la réponse du tronc cérébral à une stimulation auditive. Tout au long du test, l’audioprothésiste pour enfants a gardé une expression concentrée et préoccupée sur son visage. « Cela ne présage rien de bon », ai-je pensé.

Et effectivement, les résultats de l’ABR ont révélé que Raina présentait une perte auditive neurosensorielle bilatérale modérée.

« On fait quoi maintenant ? » ai-je demandé.

« Elle va avoir besoin d’aides auditives », m’a expliqué l’audioprothésiste. « Mais tout d’abord, elle doit voir un ORL. »

Trouver des spécialistes

Nous habitons la campagne et l’accès aux spécialistes est limité. L’oto-rhino-laryngologiste pédiatrique le plus proche était à trois heures de route. Nous avons pris rendez-vous et fait le trajet, en croisant les doigts dans l’espoir d’obtenir des réponses plus concrètes. L’ORL a confirmé que la perte auditive de Raina était non syndromique. Il a prescrit un appareillage auditif qui, par chance, a pu avoir lieu le même jour. Il nous a également renvoyés vers trois autres spécialistes en génétique, radiologie et ophtalmologie.

Lors du rendez-vous, j’ai posé de nombreuses questions à l’ORL quant au pronostic de Raina et à son avenir. Il a apaisé mes craintes et m’a expliqué la « règle des 1-3-6 » : dépistage vers un mois, diagnostic vers trois mois, intervention vers six mois.

« Les enfants qui reçoivent des aides auditives vers six mois acquièrent le langage au même rythme que les enfants normo-entendants », nous a-t-il dit.

C’était formidable. Cela voulait dire que sa perte auditive n’allait pas entraver son développement du langage, tant qu’elle bénéficiait de la technologie en temps utile. Une règle que j’ai mis un point d’honneur à appliquer, voire dépasser, en lui achetant des aides auditives le plus tôt possible.

La première paire d’aides auditives de Raina

Après avoir pris contact avec la compagnie d’assurance, le cabinet du pédiatre et l’audioprothésiste, le dossier était monté. À trois mois exactement, Raina recevait sa première paire d’aides auditives.

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« Quelle couleur voulez-vous ? » m’a demandé l’audioprothésiste.

Elle m’a remis un bon de commande qui proposait toutes les couleurs de l’arc-en-ciel.

Pour ses embouts, nous avons opté pour un tourbillon de rose, violet et bleu aspect irisé. Pour ses aides auditives, nous avons choisi le modèle Phonak Sky BP-R en argent. Nous avons retenu ce coloris car il nous a semblé facile à assortir avec une tenue ou un embout.

Il faut avouer que les premiers jours avec des aides auditives requièrent un temps d’adaptation. Les bébés, en général, tendent à attirer l’attention dans les lieux publics. Et un bébé avec des aides auditives, encore plus. Finissant par l’accepter à force de l’entendre, j’ai essayé d’être aussi ouverte et positive que possible lorsqu’on me demandait « Elle a quoi, dans les oreilles ? »

« Finissant par l’accepter à force de l’entendre, j’ai essayé d’être aussi ouverte et positive que possible lorsqu’on me demandait ‘Elle a quoi, dans les oreilles’ ? »

Raina a neuf mois maintenant et s’est bien habituée à ses aides auditives. Elle est particulièrement alerte et gazouillante lorsqu’elle les porte. Et j’apprends de mieux en mieux à répondre aux questions sur ses oreilles. Ce que la technologie auditive apporte à notre enfant malentendante, en lui offrant un meilleur accès au langage et au son, est une bénédiction. Et c’est tout ce qui nous importe.