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Comment organiser les informations sur la perte auditive de votre enfant

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Lorsque le diagnostic de perte auditive est posé, une somme impressionnante d’informations l’accompagne. Et il faut les organiser, à la fois dans les jours qui suivent et au fil du temps.

La quantité d’informations peut sembler presque paralysante au début. Mais lorsqu’elle est gérée comme il faut, elle devient gérable. Pour rendre ces informations digestes, il est important de prendre le temps de les organiser. Voici mes principaux conseils pour structurer vos informations sur la perte auditive.

Pourquoi les organiser ?

Bien qu’il soit tentant de ranger tous vos livres et documents dans une boîte, être un peu plus organisé(e) avec les informations qui concernent votre enfant est essentiel. Car vous aurez, à un moment ou un autre, à retrouver ces informations. Parfois, des informations seront nécessaires pour des questions d’aide ou d’assurance. Lorsque votre enfant sera en âge d’aller à l’école, il sera également important d’organiser son dossier pour des questions spécifiquement liées à sa scolarité. Prendre quelques heures pour organiser les informations relatives à la perte auditive de votre enfant vous fera sans doute gagner un temps précieux par la suite.

Mais que devez-vous faire exactement ?

Conseils pour les organiser 

1) Créer un classeur

Bien que nous vivions dans un monde où la plupart des informations sont électroniques, nous recevons encore une quantité surprenante de documents papier. Acheter un grand classeur vous facilitera la vie sur le long terme. Tout comme des intercalaires, également très importants. Je vous recommande vivement de classer vos documents selon les catégories suivantes (ou d’autres similaires selon vos propres besoins) : Audiologie, ORL, Traitements, École, Médical, Matériel. Faciles d’accès, ces intercalaires permettent de trouver plus rapidement l’information que vous recherchez.

2) Organiser ses emails dédiés dans un dossier

Comme je l’ai dit précédemment, une grande partie des informations sont aujourd’hui communiquées sous forme électronique. Néanmoins, il peut être facile de les égarer voire de complètement les perdre.  Garder un mail pour toujours dans sa boîte de réception me paraît compliqué (à mon avis). C’est pourquoi avoir un dossier spécifique est un bon compromis. En plus d’alléger votre messagerie, vous savez où se trouvent les courriels et liens importants pour vous y référer. C’est là que je conserve les e-mails du médecin et de l’audioprothésiste de mon fils, ainsi que tout échange avec les fabricants de matériel et l’assurance.

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3) Utiliser des favoris pour les sites web

Au sens propre, vous pouvez mettre de vrais signets dans de vrais livres (vous en aurez vraisemblablement quelques-uns) ou brochures. Lorsque le diagnostic de mon fils est tombé, j’ai été bombardée de liens de multiples sites web, dont le nombre est rapidement devenu énorme. Au lieu d’essayer de tous les mémoriser, j’ai créé un dossier de favoris dans lequel j’ai pu ajouter ces références et aisément les retrouver par la suite.

4) Prendre le temps de définir ce qui est important et ce qui ne l’est pas

Au début, j’avais l’habitude de tout garder. Mais avec le temps, je me suis rendu compte que cela n’était pas nécessaire. Par exemple, tous les comptes rendus de visite de près de quatre pages prenaient au final beaucoup de place pour tous les rendez-vous. Comme ces comptes rendus sont déjà classés et disponibles sur le portail en ligne de notre clinique. Je n’ai pas jugé nécessaire de tous les conserver dans mon classeur. Même chose pour les brochures et modes d’emploi. Afin de déterminer ce qui est important et ce qui ne l’est pas, demandez-vous si a) vous en aurez besoin à l’avenir et b) si vous pouvez aisément le retrouver ailleurs.

5) Discuter avec d’autres parents qui ont un temps d’avance

Ceci est bien évidemment utile à chaque étape du parcours. En plus d’échanger avec d’autres parents bienveillants, n’ayez pas peur de leur poser des questions spécifiques. Demandez-leur ce qui a le mieux fonctionné pour eux pour organiser les informations de leur enfant, s’ils les consultent souvent, ce qu’ils vous recommanderaient de garder ou pas, ce qu’ils auraient aimé faire différemment, etc. Ils auront probablement une vision et des idées auxquelles vous n’avez pas pensé.

Bien sûr, les besoins de chaque famille et de chaque enfant sont différents et aucun classeur ne sera identique, ce qui est tout à fait normal. Comme pour tout, il vous faut trouver ce qui convient le mieux à votre famille et vous l’approprier.

L’équipe HearingLikeMe
L’équipe HearingLikeMe
Les auteurs de l’équipe HearingLikeMe rédigent sur le blog des articles autour de la perte auditive. Ensemble, nous pouvons apprendre à mieux vivre avec et en défendre la cause plus activement