Être mère d’un enfant malentendant

Etre mère d’un enfant malentendant est un parcours jonché de beaucoup d’obstacles et victoires. Voici l’histoire de plusieurs d’entre elles.

Le diagnostic 

Devenir maman s’accompagne d’un flot d’émotions. Ajouter un diagnostic de perte auditive à tout cela peut donc être particulièrement intense et éprouvant. Réussir à accepter le diagnostic de son enfant peut toutefois prendre du temps et c’est parfaitement normal.

Kaila LaBonte, une jeune mère du Wisconsin, a trouvé particulièrement difficile à vivre le mois précédant la découverte du diagnostic qui a révélé la perte auditive bilatérale profonde de sa fille Harper, alors âgée de deux mois.

« La voir échouer à plusieurs tests auditifs et avoir si peu d’emprise sur la situation en tant que parents, c’était dur à supporter, confie Kaila. Lorsque son PEA (potentiel évoqué auditiv) a enfin été programmé, mon cœur de maman savait déjà quel en serait le résultat. Nous sommes sortis du rendez-vous avec son diagnostic, heureux et soulagés. »

Chelsea Shinall est originaire de Géorgie et maman d’une petite Mia âgée de 1 an. Elle souffre d’une perte auditive bilatérale profonde. Chelsea avoue elle aussi que, très tôt, son instinct de maman lui avait soufflé la vérité.

« Quelques heures après sa naissance, son test auditif nous a révélé la nécessité d’effectuer des examens plus poussés, explique Chelsea. À cet instant, j’ai su que ma petite fille était sourde. J’ai pleuré si fort. Cette journée qui était censée nous remplir de joie m’a brisé le cœur. La dépression m’a frappée de plein fouet. »

Dans certaines familles, la perte auditive a beau être héréditaire, le diagnostic officiel n’en demeure pas moins un choc. C’est ce qui s’est passé pour Meghan Moroney, une jeune mère originaire du Minnesota, dont la fille Alexandra a hérité du syndrome de Waardenburg. C’est un trouble génétique qui peut causer une perte auditive.

« Je ne me souviens pas de grand-chose en réalité, car j’étais sous le choc, confie-t-elle. Du fait de nos antécédents familiaux, nous savions depuis toujours que c’était une possibilité. Mais on n’imagine jamais que cela peut vraiment arriver. À la seconde où nous avons découvert son petit visage, nous avons su qu’elle souffrait du syndrome de Waardenburg. »

La voie de l’acceptation pour les mamans d’enfants malentendants

Le point commun que partagent la plupart des mères une fois le diagnostic posé, c’est le désir de passer à l’action.

« Je me suis mise à faire des recherches dès que j’ai pu pour explorer toutes les options envisageables, explique Kaila. Essayer de mettre la main sur un maximum d’informations, réseauter et me préparer à ce qui nous attendait est devenu ma stratégie de défense. »

Pour de nombreux parents, faire des recherches et planifier est une manière de faire face et de s’adapter. Ça a clairement été le cas pour Meghan.

« Maintenant que nous avons réuni la meilleure équipe soignante possible pour elle et que nous savons à quoi nous attendre à court terme au moins, nous sommes plus en paix avec son diagnostic, explique-t-elle. Les choses deviennent un peu plus faciles avec le temps. Je me rappelle qu’au début il m’était impossible de le dire à ma famille proche sans pleurer. À présent, je n’ai plus aucun mal à le dire même à de parfaits inconnus. »

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Faire bénéficier de son expérience en tant que maman

Le temps a passé, les trois enfants s’apprêtent désormais à recevoir des implants cochléaires. Les interventions pour les filles respectives de Chelsea et Kaila sont déjà programmées, tandis que Meghan se trouve encore dans le processus de préparation.

Après avoir vécu l’épreuve du diagnostic de leur enfant, ces trois mamans ont aujourd’hui choisi de parler de la perte auditive et espèrent apporter du réconfort à d’autres jeunes mères traversant la même épreuve.

Pour Kaila, le conseil le plus important est de s’autoriser à ressentir toutes les émotions.

« La seule façon de s’en sortir, c’est de franchir les étapes les unes après les autres, explique-t-elle. C’est tellement important d’exprimer ses émotions, quelles qu’elles soient, pour s’en libérer et réussir à être le meilleur parent possible… Je vous promets que ces sentiments finiront par passer. Vous finirez par apprendre que votre enfant est tout aussi merveilleux et capable que n’importe quel enfant. »

« Vous finirez par apprendre que votre enfant est tout aussi merveilleux et capable que n’importe quel enfant. »

Trouver du soutien quand on est mère d’un enfant malentendant

Trouver du soutien, sous toutes ses formes, est également incroyablement important.

« La maternité est une chose suffisamment difficile comme ça. Et quand votre enfant souffre d’un handicap, les choses se compliquent encore un peu plus, déclare Chelsea. Trouvez par exemple un groupe de soutien qui soit derrière vous à 100 %. »

De son côté, Meghan souligne l’importance d’apprécier le fait que les gens souhaitent vous apporter leur aide. Quoi qu’il en soit, c’est à vous qu’il reviendra de faire les choix en fonction de votre situation personnelle.

« Acceptez tous les conseils qu’on vous donne. Mais sachez qu’au bout du compte, vous serez la seule personne à décider de ce qu’il y a de mieux pour votre enfant et votre famille », précise-t-elle.

Pour ces trois mamans, ce que vous devez finalement savoir avant toute chose, c’est qu’à partir du moment où votre enfant se sent aimé et soutenu, tout ira bien pour lui.