Conseils pour expliquer ce qu’est la perte auditive légère

Ma fille, Lucy, a des aides auditives depuis l’âge de trois ans. De son test de dépistage auditif néonatal revenu négatif à sa première adaptation, le chemin a été long et déroutant.

Émaillé d’erreurs de diagnostic et de résultats d’examens ambigus. Nos proches nous ont soutenus, étape après étape, même s’ils ne comprenaient pas vraiment au début. Comment auraient-ils pu ? Mon mari et moi étions présents à chaque rendez-vous et nous ne comprenions pas tout. Incapables de pleinement saisir en quoi Lucy entendait mal, nous avions du mal à expliquer aux autres pourquoi notre fille avait besoin d’aides auditives.

« Maman, ma fille a besoin d’aides auditives. »

Si votre enfant présente également une perte auditive « légère », je suis sûre que vous comprenez. Aussi bien au niveau de la terminologie que du manque d’arguments sur la classification, il est difficile de savoir ce que cela veut dire. J’ai très souvent émis des doutes quant aux résultats des tests car, au quotidien, j’avais la preuve qu’elle pouvait m’entendre. Un jour, ma mère m’a demandé : « Chérie, elle n’entend pas les sons inférieurs à 25 dB. Qu’est-ce que cela veut dire ? »

Je suis alors allée voir ma belle-sœur, orthophoniste, qui m’a donné une copie de ce que les spécialistes appellent la ‘Speech Banana’. Je l’ai montrée à ma mère, en lui disant : « Tu vois, le diagramme dit qu’elle n’entend pas les sons /s/ ou /f/. Même si, en attendant, ma fille pouvait dire « souffler » ou « merci » en les prononçant parfaitement.

Difficile donc d’expliquer la perte auditive de Lucy malgré la preuve de l’audiogramme. J’ai alors voulu trouver une autre manière de comprendre la perte auditive légère. Je me souviens m’être dit : « Les murmures sont inférieurs à 25 dB. ». J’ai donc procédé à mon propre test scientifique en murmurant « Tu veux du chocolat » dans le dos de Lucy, ce à quoi elle a répondu, réjouie, « Oui ! ». Résultat, essai peu concluant, et j’étais toujours incapable de dire à ma mère ce que perte auditive « légère » signifiait.

Résultat, essai peu concluant, et j’étais toujours incapable de dire à ma mère ce que perte auditive « légère » signifiait.

Pour couronner le tout, Lucy a été examinée dans le cadre du programme Early Intervention et d’une visite médicale scolaire. « Si nous n’avions pas vu le rapport des audioprothésistes, nous n’aurions pas pensé qu’elle présentait une perte d’audition, » ont-ils commenté.

En tant que mère, j’étais contente… ma fille était normale ! Mais, d’un autre côté, j’étais encore plus perplexe.

Savoir patienter

Il nous a fallu attendre les trois ans de Lucy pour commencer à percevoir que, dans des environnements bruyants, sa reconnaissance vocale n’était pas identique à la nôtre. J’avais vécu jusque-là dans la crainte de voir les résultats des tests se confirmer. Je comptais sur mes doigts tous mes sons préférés, me disant qu’elle ne les entendrait jamais. Mais cela a changé lorsqu’elle a eu ses aides auditives ; ce jour-là, elle a entendu la médaille de notre chien tinter d’une nouvelle manière et elle a entendu plus distinctement les oiseaux. Avoir des aides auditives ne signifiait pas qu’elle n’entendait pas – cela voulait dire qu’elle allait entendre !

Avoir des aides auditives ne signifiait pas qu’elle n’entendait pas – cela voulait dire qu’elle allait entendre !

Et le timing a été parfait. Elle est passée de la nounou à domicile à la maternelle, elle est passée d’enfant unique à grande sœur. Le son reprenait sa place dans sa vie, ses aides auditives l’aidant à entendre les choses importantes dans le brouhaha. Nous avons fini par comprendre ce que la perte auditive légère de Lucy signifiait.

Accepter la réalité de la perte auditive

À partir de là, nous avons fait l’effort conscient d’abandonner notre peur et d’accepter la réalité. Avant toute chose, nous avons continué à la complimenter pour tout ce que nous aimions en elle depuis toujours. Puis nous lui avons demandé ce qui lui plaisait avec ses nouvelles aides auditives. Les embouts violets à paillettes, nous a-t-elle répondu ! Elle a également adoré que sa poupée American Girl ait, elle aussi, des aides auditives rose vif.

Le lendemain de son adaptation, lorsque je l’ai déposée à l’école, elle s’est présentée fièrement à ses camarades en disant : « Mes oreilles n’entendent pas comme les vôtres. C’est pourquoi j’ai des aides auditives violettes à paillettes pour m’aider. ». Ce qu’elle a également expliqué, avec toujours autant de fierté, à ses grands-parents, oncles et tantes.

Une grande partie de cette joie et de cet optimisme fait partie de sa nature. Mais, en tant que parents, nous avons veillé à insister sur le bon côté des choses. Et à souligner les différences qui existent en chacun de nous. « Je ne vois pas de la même manière que toi, c’est pourquoi je dois porter des lunettes. » Ou « Ton copain en fauteuil roulant ne se déplace pas comme toi, son fauteuil l’aide vraiment. » Ou « Ta meilleure amie ne peut pas manger ce que tu manges car cela la rend malade. » « Mais, heureusement, il existe des solutions pour nous aider à être mieux, plus forts, et c’est super, non ? »

« … Heureusement, il existe des solutions pour nous aider à être mieux et plus forts. »

S’habituant de plus en plus à ses aides auditives, Lucy a mieux compris sa perte auditive, tout comme nous.