Choisir de faire poser un implant cochléaire à son bébé.

Décider de faire poser un implant cochléaire à son bébé n’est pas chose facile. Lorsqu’un enfant naît sourd, plusieurs manières de l’élever s’offrent aux familles. Qu’elle choisisse de recourir à la technologie ou non, chacune d’elles doit avant tout bien évaluer sa situation et ce qu’elle désire pour son enfant.

Il y a deux ans, je savais à peine ce qu’était un implant cochléaire. Mais aujourd’hui que j’ai un enfant qui en porte un, j’en sais plus sur la recherche, les controverses et les aspects liés à la communication, qui entrent en ligne de compte dans une telle décision. Lorsque nous célèbrerons la Journée nationale de l’implant cochléaire le 25 février prochain, cela fera presque huit mois que mon fils Cooper aura reçu les siens.

Laissez-moi vous en dire un peu plus sur la manière dont nous avons décidé d’opter pour des implants cochléaires bilatéraux pour notre fils et ce qui s’est passé depuis.

Choisir de faire poser un implant cochléaire à son bébé : recherches et informations

La majorité des parents ne feraient pas subir d’intervention chirurgicale à leur enfant sans commencer par se renseigner sur la procédure, mais cela va bien au-delà. Il ne s’agit pas de se contenter d’écouter les conseils du corps médical et de poser des questions pour clarifier les choses, il faut aussi prendre soi-même les choses en main.

Utilisez Internet, les réseaux sociaux et les groupes locaux pour entrer en contact avec des parents d’enfants sourds. Parlez avec eux et demandez-leur ce qu’ils auraient aimé savoir à l’époque et ce qui est entré en ligne de compte dans leur processus décisionnel. Ce que j’ai appris avec le temps, c’est que vous ne regretterez jamais d’en découvrir trop sur un sujet, mais que vous regretterez toujours de ne pas en avoir su assez.

« Ce que j’ai appris avec le temps, c’est que vous ne regretterez jamais d’en découvrir trop sur un sujet, mais que vous regretterez toujours de ne pas en avoir su assez. »

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Votre enfant peut-il prétendre à la pose d’un implant cochléaire ?

Si à l’issue de vos recherches préliminaires, vous décidez de poursuivre le processus, vient alors le temps de déterminer si que votre enfant pourra tirer un quelconque bénéfice d’une éventuelle implantation. Le fonctionnement des implants cochléaires repose en effet sur l’existence d’un nerf auditif. Il conviendra donc de réaliser une IRM afin de s’en assurer. Pour les bébés, le test est plus long que chez l’adulte, car l’enfant doit être sédaté. Vous recevrez généralement les résultats en quelques jours.

La controverse autour de l’implant cochléaire

Avant d’opter définitivement pour l’implantation, il est important de comprendre tous les points de vue sur la technologie et la culture associées à la surdité. L’implant cochléaire chez les enfants suscite, hélas, beaucoup de controverse et de jugement. Même si la démarche n’est pas forcément des plus agréables, il est essentiel de bien comprendre pourquoi les implants cochléaires créent tant de polémique.

Le problème tient en substance au fait que les enfants ne sont pas en capacité de consentir à une procédure qui va changer leur vie. Si les adultes peuvent faire ce choix pour eux-mêmes, il en va différemment des enfants. Ce sont en effet leurs parents qui se retrouvent face à la difficile décision qui consiste à se demander si l’implantation est vraiment la meilleure voie à suivre. Les enfants ne pouvant prendre cette décision eux-mêmes, la question du consentement est donc souvent mise en avant. Certains membres de la communauté Sourde diront qu’ils en veulent à leurs parents d’avoir fait ce choix pour eux ou se réjouissent au contraire que ceux-ci aient refusé l’implantation. Ces opinions ne doivent pas influencer votre décision, mais il n’en est pas moins indispensable de les comprendre.

Ce dont il faut bien être conscient en revanche, c’est qu’attendre pour que l’enfant soit en âge de consentir à l’intervention signifie perdre un temps précieux. Les trois premières années de la vie jouent un rôle crucial dans le développement du langage pour n’importe quel enfant. C’est d’autant plus vrai pour les enfants porteurs d’implants cochléaires. Les professionnels conseillent fortement de réaliser l’implantation avant 18 mois pour obtenir des résultats optimums en matière de développement.

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Quels résultats recherchez-vous sur le plan de la communication ?

On peut imaginer que des parents normo-entendants aient avant tout envie de pouvoir parler à leur enfant, ce qui est possible avec les implants cochléaires. L’enfant ne s’adapte toutefois pas instantanément à ses implants. Choisir un implant cochléaire pour son enfant, c’est lui demander de faire un énorme travail. Comme cela arrive à un stade précoce de son développement, son cerveau a toutefois moins de mal à s’adapter et à se réorganiser qu’il n’en aurait à un âge plus avancé.

Bien que nous ayons choisi l’implantation pour notre fils, nous avons aussi décidé d’apprendre la langue des signes américaine. Nous voulions l’ouvrir à notre monde, mais aussi faire l’effort d’entrer dans le sien. Sans compter que la langue des signes est bénéfique même pour des enfants normo-entendants. Les bébés réussissent souvent à se l’approprier et à signer avant même que de pouvoir verbaliser leurs désirs. Emprunter la double voie du langage signé et de la langue parlée était un peu ardu au début, mais avec le temps c’est simplement devenu une routine tout à fait normale. Et pour tout dire, c’est vraiment chouette de voir son enfant faire le lien entre les signes et les mots.

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Ne laissez pas les influences extérieures orienter votre décision de parents

Il existe une différence entre faire des recherches approfondies et se laisser influencer par les opinions extérieures. Il est important de comprendre les différents avis au sujet des implants cochléaires afin de vous préparer en tant que parents à de potentielles réactions hostiles. Mais ce que les autres pensent de l’implantation précoce ne doit pas influencer votre décision finale dans un sens ou dans l’autre. En tant que parents, vous êtes les mieux placés pour savoir ce qui conviendra le mieux à votre famille. Vous savez tous les efforts que vous êtes prêts à consacrer à l’acquisition du langage de votre enfant. Vous savez ce que votre instinct vous dicte et cela vaut plus que ce n’importe qui d’autre peut avoir à offrir. Ayez à cœur de vous ouvrir aux expériences des autres, mais ne faites pas reposer l’entièreté de votre choix sur elles.

Comme je l’ai déjà dit, la situation de chaque famille lui est propre. Dès le début du processus décisionnel concernant l’éventualité d’une implantation pour votre bébé, vous aurez sans doute, en tant que parent, le sentiment d’être dans une position impossible. La vérité, en réalité, c’est que les parents prennent chaque jour des décisions pour leurs enfants. L’important avant tout, c’est d’apporter l’attention nécessaire au problème afin de prendre la décision la plus éclairée possible. Dès lors que vous procédez ainsi, il ne peut y avoir de bonne ou de mauvaise décision.

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