Tout cela a changé lorsque ma perte d’audition a été confirmée. Je me suis habitué à mes aides auditives et j’ai appris à faire partie de la communauté des sourds et malentendants.
Savoir que l’on entend mal et recevoir un diagnostic officiel de déficience auditive sont deux choses différentes. Nos amis et connaissances nous disent souvent que nous devrions passer un test auditif. Mais ce n’est que lorsque nous franchissons le pas que cela devient officiel.
Avant le dépistage, il est facile de se leurrer soi-même en se disant que peut-être, oui peut-être, aujourd’hui est un jour sans et que demain, tout ira mieux. On se dit que tout le monde a du mal à entendre dans le vacarme de notre société moderne ou encore que ce n’est sans doute qu’une affection passagère, une otite qui sera oubliée dans deux ou trois jours.
Comme vous pouvez le voir, j’ai une imagination fertile, comme tout le monde ou presque, surtout après 50 ans. Ne nous voilons pas la face, nous nous installons souvent dans nos habitudes. Nous savons qui nous sommes et ce que nous aimons ou n’aimons pas. Et souvent, en particulier nous les hommes, nous n’aimons pas faire des histoires. Sauf, peut-être, quand nous avons la grippe…
Lorsque j’ai appris que je souffrais de perte auditive, ce fut pour moi, comme tout grand changement, un vrai choc, même si je le savais au fond de moi. Et comme tout changement, cela a extrêmement mal été accueilli. Je m’y suis opposé, en passant par les cinq étapes du deuil. Je peux vous le garantir : d’un point de vue émotionnel, la perte auditive s’apparente à un deuil.
Ce n’est pas pour rien que l’on parle de « perte ».
Avant d’être officiellement diagnostiqué comme « malentendant » et de recevoir mes aides auditives Phonak, je menais une vie active. Bien sûr, je ne sautais pas d’un avion en plein vol pour les besoins d’un film et ne m’adonnais pas non plus au Pilates, presque aussi dangereux que les cascades. Mais j’étais actif. Je marchais pour ainsi dire tous les jours et j’étais inscrit au club de sport local. Je nageais trois fois par semaine, faisais de la gym et profitais du sauna et du hammam.
Porter des aides auditives m’a paru être une arme à double tranchant. Oui, je recevais un coup de pouce auditif mais pas comme je l’imaginais. Je m’attendais à récupérer mon audition comme par magie. La réalité fut toute autre et il m’a fallu du temps pour m’y habituer, même si je savais que cela allait avoir une grande incidence sur mon existence.
Je le savais parce que mon audioprothésiste m’avait prévenu. Elle m’avait expliqué ma perte auditive et le fait qu’elle ne s’améliorerait pas. Dans mon cas, il était même fort probable qu’elle s’aggrave avec le temps. Je ne sais plus très bien à quoi j’ai pu penser alors mais je crois que c’était un peu comme dans un cartoon, avec de vieux messieurs tremblotant, armés de cornets acoustiques qui criaient « Je vous demande pardon ? »
Je me souviens parfaitement m’être dit, assis dans mon fauteuil, que ma vie allait changer. Mais pas en mieux. Je m’imaginais alors ne plus pouvoir retourner à la gym ni à la piscine. Je portais des aides auditives et, à cause de ces petits bouts de plastique fragiles accrochés derrière mes oreilles, j’allais devoir vivre en permanence au ralenti.
Même si j’ai eu du mal au début à m’habituer à mes aides auditives, j’ai rapidement appris à les intégrer à mon quotidien. Cela n’a pas été évident de penser à les retirer lorsque je prenais une douche ou un bain, ou sous une forte pluie. Cela étant, quand on y pense, c’est la même chose avec des lunettes (sauf si vous gardez vos lunettes sous la douche ou dans le bain…). Depuis des années, je retire mes lunettes avant de prendre une douche. Désormais, je retire aussi mes aides auditives. C’est aussi simple que cela. Une fois que l’habitude est prise, cela fait partie de votre quotidien.
Ce qui m’inquiétait le plus, c’était la façon dont mes contours d’oreille ou BTE allaient tenir. En regardant ces petites choses, qui ressemblent à des oreillettes Bluetooth®, j’avais l’impression qu’elles voulaient défier la gravité. J’imaginais déjà tous les scénarios possibles : elles étaient arrachées, elles me gênaient, elles me perturbaient, elles m’embarrassaient, elles étaient perdues ou détruites.
Comment un tout petit dôme en caoutchouc relié à un tube en plastique pouvait-il survivre ? Certains disent que, dans la vie, on est du genre à voir le verre soit à moitié plein soit à moitié vide. Je suis de nature optimiste et j’ai tendance à toujours voir le bon côté des choses… sauf peut-être en ce qui concerne les petits défis de la vie.
Bon, c’est vrai, je n’aime pas trop le changement. Voilà, c’est dit.
Là où je veux en venir, c’est que confronté à ce nouveau défi, par réflexe, j’y ai vu une altération négative de mon mode de vie, capable de menacer tout ce qui m’était cher. Je me suis affolé pour rien. Certes, ma vie a changé mais en bien, en mieux. Laissez-moi vous expliquer.
Tout d’abord, porter des aides auditives est une chose à laquelle on s’habitue, et bien plus vite qu’on ne le pense. Même si elles sont minuscules – et magnifiques à mes yeux –, il ne faut pas se laisser avoir par leur taille. Elles sont en fait très robustes, si vous en prenez soin.
Un contour d’oreille n’est pas posé de façon définitive ; il est possible de le retirer lorsque le besoin s’en ressent.
Aucun de ceux que j’ai portés n’a jamais chuté ni bougé. Il m’est même arrivé de secouer vivement la tête pour m’en assurer. Ils ont parfois été ôtés de mes oreilles, soit par mes lunettes soit par un enfant lors d’un câlin un peu brusque. Mais l’aide auditive est restée bien en place dans mon oreille et je n’ai ressenti aucun inconfort. Il m’a suffi de remettre le contour en place derrière l’oreille.
Alors, d’où est venu le déclic ?
Lorsque j’ai compris la différence entre Sourd et sourd.
J’ai découvert qu’être Sourd, avec un S majuscule, signifie faire partie d’une communauté dynamique et pleine de ressources, qui ne communique pas verbalement. Pour beaucoup au sein de cette communauté, la langue des signes française ou LSF, est leur langue maternelle, qu’ils signent. Cela m’a fasciné. En tant qu’entendant, cette notion m’était totalement inconnue.
J’ai également découvert qu’il était possible de se considérer, en tant qu’utilisateur d’aides auditives, comme « entendant avec une perte d’audition » ou comme sourd, avec un petit s. J’ai réalisé que mon stress et mon anxiété venaient de mes tentatives désespérées d’intégrer le monde entendant. Soudain, j’ai pris conscience que j’étais sourd, sans doute depuis une dizaine d’années, mais que je ne le savais pas.
Ce petit mot de cinq lettres a suffi à me rendre heureux et à me redonner confiance.
Lutter contre le fait d’être sourd revenait à lutter contre ma nature intrinsèque. J’ai donc accepté ma surdité et découvert un monde rempli de joie, de plaisir et d’acceptation. Je fais tout ce que je faisais avant le diagnostic officiel, voire bien plus. Je ne dis pas que tout est parfait dans le meilleur des mondes, mais mon optimisme est revenu et je vois de nouveau le bon côté des choses, même dans les défis.
Découvrir la communauté sourde m’a ouvert de nombreuses perspectives. Je suis engagé auprès de deux organisations caritatives. Puisque la communauté dans laquelle je vis manque de ressources pour les S/sourds et malentendants, j’essaie, à mon niveau, de faire avancer les choses. Si chacun de nous agit un peu pour sensibiliser la communauté entendante, notre monde – car nous le partageons – sera bien meilleur.
Je vous mets donc au défi d’accepter votre perte auditive et comprendre ce qu’être sourd veut dire. Dans mon cas, loin d’être un handicap, ma surdité m’a permis de me réaliser de façon surprenante.
Regardez votre communauté et au-delà. Découvrez ce qu’il s’y passe, faites des recherches. Visitez les sites web d’organisations caritatives pour s/Sourds et faites connaissance avec la personne que vous êtes vraiment. Devenez bénévole, si vous le souhaitez.
Nous, malentendants, avons la possibilité d’intégrer une magnifique communauté riche de nombreuses personnes avisées, drôles et admirables, débordant de joie et d’optimisme.
Découvrez, vous aussi, comment vous pouvez gagner en surdité.