Nuestro viaje después de una prueba de audición neonatal fallida

Nos encanta cuando las personas comparten sus historias de pérdida auditiva con nosotros en las redes sociales. Nuestra comunidad a menudo brinda consuelo, aliento, inspiración y apoyo a otras personas en situaciones similares. Recientemente, nos conectamos con uno de nuestros amigos de Instagram que creemos que tiene una historia maravillosa para compartir.

Tuve la oportunidad de charlar con Meg, la mamá de Leif, de 6 meses, luego de que compartiera una foto de su hijo con nosotros en Instagram. Esta es su historia:

Jill: ¿Cómo se enteró de que su hijo tenía pérdida auditiva?

Meg: Recuerdo la mañana después del nacimiento de Leif, cuando recibimos la noticia, «no pasó la prueba de audición, el tamizaje para recién nacidos», seguido de, «pero estoy seguro / esperanzado de que esto se deba a que todavía tiene un poco de líquido en los oídos , ya que su nacimiento fue bastante rápido! ¡Volveremos a hacer la prueba mañana antes de que se prepare para salir del hospital y volver a casa! «

Dos días después, lo volvieron a examinar antes de prepararse para salir del hospital y regresar a casa. Una vez más, falló. No tan mal como en su primera prueba, pero aún recuerdo esas palabras, «¡todavía no pasó!» Luego procedimos a concertar una cita para que se volviera a realizar el examen 10 días después. Esta vez fue una prueba de audición más profunda, de nuevo, no pasó. Los médicos nos informaron que su pérdida auditiva podría deberse a múltiples escenarios, y nuevamente nos recordaron que aún podría estar muy bien relacionado con lo rápido que fue su nacimiento.

Pero, con mi personalidad proactiva, concerté una cita de inmediato con el departamento de audiología del Children’s Hospital. Sin entrar en una plétora de detalles, el lento «ABR» reveló que, de hecho, Leif era algo deficiente en la audición, con una pérdida auditiva neurosensorial de leve a moderada en ambos oídos.

Lloré, abracé a Leif y lloré un poco más, no por orgullo, sino porque él es mi bebé y no quería que mis bebés lucharan. Temía que Leif se sintiera herido por la ignorancia de la humanidad, la gente que podía ser ingenua con la pérdida auditiva. Yo estaba en shock.

Pasó otra semana, y estábamos de vuelta en Children’s, para que Leif «se adaptara» a los audífonos.

Jill: ¿Cuál había sido su experiencia con la pérdida auditiva antes de que naciera su hijo?

Meg: El «lado positivo» del diagnóstico de Leif es que en realidad soy parcialmente sordo. Tengo una pérdida auditiva significativa en el oído izquierdo debido a una lesión que sufrí en mi niñez. Del mismo modo, he tenido (durante muchos años, antes de la universidad y en la universidad) un interés en el lenguaje de señas estadounidense (ASL). Al crecer, también tuvimos un joven sordo y no verbal en nuestra iglesia. Por lo tanto, definitivamente no era ajeno a las comunidades sordas y con problemas de audición.

Jill: ¿Cuál fue la primera reacción de su hijo a sus audífonos?

Meg: Inicialmente, Leif no mostró ningún cambio en su comportamiento una vez que se le colocaron los audífonos Phonak Sky. Su reacción fue tranquila, en contraste con lo que puede ver al ver videos del “día de activación” para aquellos con implantes cocleares, pero nos dijeron que esto era totalmente normal para su edad y que no debíamos esperar una reacción abrumadora.

Jill: ¿Cómo se ha adaptado su hijo a sus audífonos desde que los recibió?

Meg:

Es interesante … ha habido menos de un puñado de casos en los que me olvidé de ponerle el audífono por la mañana, y es como un reloj cómo se pone inquieto. Tan pronto como pongo sus «super orejas», ¡es todo sonrisas y sin problemas!

También está pasando por una fase en la que ha «descubierto» sus audífonos. Durante aproximadamente un mes, se ha estado sacando los audífonos. Ahora, tenemos una «gorra de piloto» (capó) para evitar que se saque las «super orejas».

Preguntale a Anna: Cómo mantener los audífonos en las orejas de mi bebé?

Jill: ¿Cómo ha cambiado su perspectiva sobre la pérdida auditiva desde el nacimiento de su hijo?

Meg: Mi perspectiva ha cambiado en el sentido de que soy más sensible de lo que ya era hacia mis hijos y otros niños y padres. Algunos niños tienen deficiencias superficiales o menos obvias, y algunos padres están luchando más de lo que muestran. Solo he estado tratando de ser más consciente y realmente animar a mis bebés cuando cada uno de mis hijos alcanza sus hitos. (¡Leif escucha / reconoce nuevos sonidos y nuestro niño pequeño / primogénito alcanza otros hitos!)

¡Tener sus audífonos ajustados y todas las sonrisas para escuchar más ruidos!

Los audífonos también han recorrido un largo camino, lo que ha afectado mi perspectiva sobre la pérdida auditiva. En mi juventud, los moldes de los audífonos eran similares a un material acrílico … ¡definitivamente no eran cómodos al practicar deportes! Del mismo modo, en comparación con la gran cantidad de opciones de color que tiene ahora, me quedé atrapado con una carcasa de color beige abuelo y un molde transparente de gancho y oreja. ¡Solo por la apariencia de los modelos más antiguos se comprende el estigma asociado con los audífonos! ¡Soy muy consciente ahora de cuántos avances se han logrado para la intervención temprana de niños sordos y con problemas de audición!

Jill: ¿Cómo habla de la pérdida auditiva de su hijo con sus amigos y familiares? ¿Qué pasa con los extraños?

Meg: Mi analogía para personas de todas las edades (niños y adultos) es que así como los anteojos ayudan a que alguien vea, los audífonos ayudan a que alguien oiga. No mirarías a una persona con anteojos y dirías: «¡Oh, lo siento, tienes anteojos!», Al igual que no sería correcto mirar a alguien de baja estatura y decir: «Oh, eres bajo, yo ¡Lo siento mucho!»

Habrá momentos en los que simplemente no querrá explicarlo, y con razón, ¡no es necesario que lo haga! Habrá un día en el que mi bebé será un niño pequeño que quiera hablar de ello él mismo, y cuando llegue ese día tendré que ser respetuoso con eso, ya que es su salud / diagnóstico.

Jill: ¿Tiene algún otro consejo para las mamás de niños con pérdida auditiva?

Meg: Créame, sé el impacto del diagnóstico, ¡lo sé! Pero … afortunadamente, tenemos tecnología moderna. ¡Tienes que recordarte a ti mismo que no es culpa de tu bebé! ¡La intervención temprana existe para ayudar a que su hijo prospere! No estás solo, hay muchas celebridades, atletas y otras personas inspiradoras que tienen pérdida auditiva y están rompiendo fronteras y estigmas contra las personas con pérdida auditiva. Por ejemplo, el reciente ganador de «Dancing with the Stars», Nile DiMarco!

Todo esto para decir … sea proactivo, sea el defensor de su bebé, ayude a desarrollar su confianza a medida que crecen y eduque a otros para que lo hagan. Usted es el defensor y protector de su bebé, de modo que un día, cuando estén en la escuela, tendrán la confianza que lo dice todo contra cualquier posible matón.

Jill: ¿Qué espera que otras personas se lleven de la historia de su familia?

Meg:

Espero que al compartir nuestra historia, otros vean que un diagnóstico de pérdida auditiva no se trata de nosotros como padres, se trata de nuestros hijos. Nuestro propósito es amarlo con fiereza, ayudar a desarrollar un sentido de confianza en él y apoyarlo durante su vida como lo hacemos con nuestro hijo primogénito.

Atribuyo mi perspectiva a mi fe, ya que definitivamente me ha sostenido a través de las emociones involucradas en el diagnóstico y el afrontamiento. Si bien el diagnóstico fue inesperado, alabamos a Dios porque no es terminal ni amenaza la vida. Si bien es relativamente nuevo y desconocido para nosotros como padres, lo hemos aceptado y estamos agradecidos por la intervención médica. Si bien se desconoce la progresión o mejora de Leif, descansamos en nuestra fe. Amamos a nuestros hijos y sabemos que Dios tiene un plan y un propósito. ¡Él nos trajo a esto y ciertamente nos ayudará a superarlo!

Jill: ¡Gracias por compartir tu historia, Meg!