La Montaña Rusa de Emociones tras recibir el diagnóstico de sordera de su bebé

Durante mi experiencia trabajando con familias hispanas con niños con sordera en EEUU, tuve la oportunidad de presenciar el momento en que debíamos darle a los padres la noticia de que su bebe no oía normalmente, y de ser esa persona que les apoyaba en el proceso de aprender como abogar por sus hijos con una discapacidad auditiva.  Además de la barrera cultural, la barrera del idioma, además estábamos frente a otra barrera, y era que muchas veces como audiólogos olvidamos validar las emociones que esa familia estaba enfrentando en ese momento. Y nuestra consulta se basaba únicamente en los audífonos que queremos adaptarles, sin pensar, que los padres necesitan tiempo e información para poder basar sus decisiones.

Validando Emociones

Múltiples estudios han indicado que tras dar el diagnostico de sordera de su bebé a una familia, todo el resto de información que les presentamos ya no importa. En ese momento, los padres están queriendo entender y procesar las noticias que recién reciben: ¿qué significa que mi hijo no oye?, ¿cómo saben que mi bebe no oye si esta tan pequeño?, ¿qué dirá mi familia que mi hijo tiene una discapacidad?, ¿Cómo le explico a mi vecina lo que mi hijo tiene?, ¿será mi culpa o mi esposo que mi hijo tenga una sordera? Son muchísimas las preguntas y las emociones que se presentan en ese momento, que muchas veces las familias no saben explicar, en algunos casos olvidamos validar esas emociones, olvidamos de explicar a esa mamá que llora descontrolada, que  está bien llorar, que está bien sentirse triste, que está bien estar enojada, y es siempre muy importante hablarles de todas las posibles emociones que van a enfrentar como parte del proceso del duelo, y ser sensibles a las diferencias culturales cuando nos comunicamos con las familias.

Sí, he dicho duelo. Se ha descrito que el momento en el que un padre recibe las noticias de una discapacidad en su hijo, es similar a perder a un familiar. En realidad, es como “perder un sueño”.  Hace unos años me encontré un poema que me encantó y siempre he compartido con las familias que trabajo, y he notado que les da un alivio saber que es normal sentirse de la forma en que se sienten. El poema se llama: “Bienvenidos a Holanda”.

Poema: “Bienvenidos a Holanda” (por Emily Perl Kingsley)

Seguido se me pide que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad – para tratar de ayudar a otras personas que no han compartido esa experiencia única para entender  e  imaginar  lo  que se sentiría. Eso es como….

Cuando se va a tener un bebé, es como planificar un viaje fabuloso de vacaciones – a Italia. Usted compra unas guías de viajero y hace planes maravillosos.  Al Coliseo.  A ver la estatua de David de Miguel Ángel. Las góndolas en Venecia. En fin, usted aprende algunas frases importantes en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de algunos meses de impaciencia anticipada, el día finalmente llega.  Usted hace sus maletas y se va.  Muchas horas después, el avión aterriza.  La azafata viene y dice, “Bienvenida a Holanda.”

“Holanda?!”  dice usted. ¿Qué quiere decir con Holanda??    ¡Yo me registré para viajar a Italia!    Yo tengo que estar en Italia.  Toda mi vida he soñado con ir a Italia.”

Pero hubo un cambio en el plan de vuelo.  Hemos aterrizado en Holanda y aquí es donde se debe quedar.

Lo importante es que no la hemos llevado a un lugar horrible, sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad.  Es sólo un lugar diferente.

Usted debe salir y buscar nuevas guías de viajero.  Deberá aprender un idioma nuevo y conocerá mucha gente nueva que usted jamás hubiera conocido. Esto es solamente un lugar diferente.

Es mucho más lento que Italia, menos bonito.  Pero después de que haya estado allí un tiempo y tome un poco de aire, mire a su alrededor …empezará a notar que Holanda tiene molinos…y que tiene tulipanes.  Holanda tiene Rembrandts.

Pero cada persona que usted conoce está ocupada yendo y viniendo de Italia…y todo lo que hablan es del buen tiempo que pasaron allí.  Y por el resto de su vida, usted dirá, “Sí, allí es donde yo supuestamente iba a ir.  Eso es lo que yo había planeado.”

Y el dolor de eso nunca, nunca se irá…porque la pérdida de ese sueño es muy significativa. Pero…si usted se pasa la vida lamentando el hecho de no haber podido ir a Italia, nunca será libre de disfrutar lo especial, las cosas tan preciosas acerca de Holanda.

Análisis del Poema

Lo bonito de este poema, es que, aunque no estábamos preparados para recibir a un hijo con una discapacidad auditiva, es fundamental que podamos aprender a valorar la oportunidad que tenemos frente a nosotros, que es educar a un niño con sordera. Aprender a abrir nuestras mentes a experiencias de aprendizaje y dejar que las emociones florezcan, para solo así, poder estar listos para disfrutar todo lo bello que trae esta experiencia de apoyar a nuestros hijos. La mayoría de veces, puede que nos sintamos inseguros, confundidos, preocupados, pero si nos pasamos toda una vida lamentándonos, jamás aprenderemos a valorar la experiencia presente.

Etapas del Duelo

Las etapas de duelo se han descrito como un ciclo, pues pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. Los padres, al recibir el diagnóstico de pérdida auditiva en sus hijos, tiende a haber un choque emocional, negación, dolor, enojo, depresión, hasta que finalmente se llega a la aceptación y adaptación. Es en este momento, que finalmente las familias están listas para tomar las decisiones importantes que siguen. No todas las familias pasan por estas etapas de la misma forma, cada familia tiene diferentes mecanismos para afrontar la situación.  Y cada una de estas etapas de duelo, pueden reaparecer una y otra vez, ya sea el primer día de la escuela, durante la invitación a la primera fiesta de cumpleaños, al momento de tomar el examen de manejo, al ir a su primera cita, en la graduación de la preparatoria, al mudarse para la universidad, al tener su primer novio, al casarse, en la llegada del primer hijo. En fin, es una montaña rusa de emociones que vienen y van, en donde muchas veces, podríamos pensar que es mucho más fácil protegerlos de que la sociedad no los lastime,  pero que es normal que sucedan, son parte del diario vivir al educar a un hijo con sordera o pérdida de audición al luchar para su inserción dentro de la sociedad normo-oyentes.

Reacciones Comunes

Puede ser la madre o el padre o ambos, quienes entran en un periodo de negación, en el cual quieren visitar otros médicos, para comprobar que el diagnóstico es correcto.  Durante este proceso, puede haber mucha tristeza y soledad, así como confusión y miedo a lo desconocido. En algunas parejas, pueden entrar a discusiones por encontrar a un culpable que haya sido responsable de la discapacidad auditiva, puede además haber dolor y muchas veces enojo.  Recuerdo una terapia grupal, en la cual dividimos a los padres y madres, y las reacciones de los padres y madres podían variar. En una de esas ocasiones, una madre joven, me dijo: “Muchas veces me pregunté por qué Dios me había mandado una hija con discapacidades. Y me tomó muchos años darme cuenta, que Dios me había elegido a mí, porque sabía que podía darle las herramientas necesarias para ayudarla a triunfar en la vida”. Estudios han mencionado que es mucho más difícil para el padre acepar una discapacidad en un hijo varón que en una hija; y que es más fácil que las madres sean quienes superan las etapas de duelo más rápido y toman decisiones necesarias para ayudar a sus hijos a sobrellevar la pérdida de audición.

Formas de Afrontar

Sin importar si como padres atraviesan todas las etapas o no, o las formas que adopten para superar el duelo,  es importante que durante el proceso podamos ir guiando a las familias, brindando el componente educativo, así como el apoyo emocional necesario para poder hacerlos sentir que no están solos, y que así como ustedes están enfrentando esta situación ahora, hay muchos padres que ya lo han superado y han logrado formar hijos profesionales seguros de sí mismos y que la discapacidad auditiva no fue un obstáculo para cumplir los sueños que tenían. Al brindarles a los padres apoyo, estamos ayudando a que sean los padres los que puedan tomar una decisión informada y educada acerca del futuro de sus hijos con una discapacidad auditiva.  La creación de un programa de padres es fundamental, para poder crear un ambiente seguro, libre de juicios, en donde podamos juntos como familias, aprender de las experiencias de otras familias e implementarla en nuestras vidas.