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Creciendo con Pérdida Auditiva: Cómo he ganado confianza para ser yo misma


Cuando conozco una nueva persona, normalmente tienen muchas preguntas acerca de mi pérdida auditiva.

¿Fuiste a una escuela para sordos? Wow, hablas muy bien para ser alguien que no puede oír, por qué? ¿Sabes el lenguaje de señas? ¿Cómo llegaste a donde estás hoy? ¿Por cuánto tiempo has tenido problemas auditivos? ¿Quién te enseñó a leer los labios tan bien? ¿Cuándo comenzaste a usar audífonos? ¿Te gustaron tus audífonos cuando eras niño?

Estas son todas las preguntas que recibo semanalmente o a veces a diario. Son preguntas importantes y apuesto a que todas las personas sordas o con problemas auditivos tienen respuestas diferentes. Sin embargo, para responder, tengo que retroceder y reflexionar sobre cómo me criaron y qué tipo de mentalidad me generó.

 

Descubriendo mi Pérdida Auditiva

Nací en octubre de 1990 siendo un bebé aparentemente normal y saludable. A medida que pasaban los días, mis padres empezaron a sospechar que yo era diferente. Tenía frecuentes infecciones de oído, no estaba caminando en el tiempo que se suponía debía hacerlo y no estaba reaccionando a los sonidos. Una vez, mis padres tomaron una cacerola y una cuchara y los golpearon el uno con el otro estando detrás de mí para ver qué sucedía. Naturalmente, no reaccioné. Hicieron una prueba de audición antes y después de ponerme unos tubos en las orejas y no hubo diferencia. Les dijeron que me llevaran al «Children’s Hospital» en Filadelfia para que me hicieran una prueba del tallo cerebral. La prueba reveló que mis nervios no funcionaban y que por eso tenía pérdida auditiva.

Cuando le pregunto a mis padres cómo se sintieron cuando se enteraron de que yo no podía oír, me cuentan que estuvieron muy asustados. No sabían qué iba a pasar o cómo iba a ser mi vida.

A los 15 meses, me declararon con problemas auditivos y a los 18 meses recibí mis primeros audífonos. Al parecer, sólo tomó una semana convenciéndome con M&M’s para que me los pusiera. Hubo veces que los tiré en la bañera (lo siento mamá y papá!). Pero finalmente, me di cuenta de que me ayudaban y que abrían otro mundo que una vez fue silencioso para mí.

 

Mi Educación

Una de las decisiones más importantes a las que se enfrentaron mis padres fue: ¿Enviamos a Jaime a una escuela para personas sordas o a una regular? Se les aconsejó probar qué tan bien me haría una escuela regular, la cual ha jugado un papel muy importante en cómo evolucioné para ser la mujer que soy hoy.

Asistí a una escuela pública hasta graduarme del «Keene State College» con una licenciatura. Estoy muy agradecida por esa decisión, puesto que me ayudó de muchas formas. Si hubiera asistido a una escuela para personas sordas, habría tenido que aprender lenguaje de señas como mi primera lengua. Con el lenguaje de señas como lengua primaria, mi comunicación con el resto del mundo habría sido diferente. Me hubiera costado más trabajo hablar con gente con audición normal o que no saben el lenguaje de señas. Mis habilidades sociales podrían haber sido diferentes con la falta de charla verbal. Al ir a la universidad, podría haber sido aún más difícil para mí haber tenido que adaptarme a la vida en una universidad pública o mis experiencias podrían haber sido diferentes en una universidad para sordos.

Al asistir toda mi vida a una escuela pública, me enseñaron cómo llevar la vida como cualquier otro chico de mi edad. De todas formas, resalté por tener una pérdida de audición.

Por un lado, tenía un sistema FM, que es un micrófono especial que el profesor usaba. Este micrófono transmitía su voz a un nivel más alto a mis audífonos. Mis audífonos tenían unas «botas» especiales que eran unas pequeñas piezas ubicadas en la parte inferior de los audífonos y permitían la recepción de la voz desde el transmisor. Yo iba a la escuela donde era muy normal dejar mi micrófono en un salón o cargando en mi casillero y cada mañana conectaba mis ‘botas’ y le daba el micrófono a mi maestro. Una vez que llegué a la escuela media y secundaria donde tendría hasta siete maestros diferentes al día, tenía que llevar el micrófono a cada clase y hacer que cada maestro lo usara.

Usted probablemente se está preguntando cómo me sentía con respecto a eso.

Cuando era más joven, no me importaba tanto. Sin embargo, a medida que iba creciendo, especialmente en la escuela secundaria y la universidad, el factor «ser genial» comenzó a ser muy importante. En algunas ocasiones era vergonzoso cuando los profesores se detenían a mitad de una charla y me preguntaban: ¿Jaime, está funcionando bien el micrófono? O también, cuando había un orador invitado y tenían que explicarles acerca de por qué tenían que usar un micrófono. En general, yo sabía que era sólo parte de quién era yo y como a la mayoría de los niños no les importaba, entonces a mí tampoco.

 

Terapia del Habla

Mientras yo estaba en los grados K-12, asistía regularmente a terapia del habla y clases de audición. Una vez a la semana, me sacaban de clase para asistir a la terapia del habla. Fue un programa uno-a-uno donde mi terapeuta repasaba sonidos que se me dificultaban y así poder ayudar a mejorar mi habla. Con mi pérdida auditiva, no puedo escuchar sonidos silenciosos como: SH, S, CH y ST. Así que tenía que repetir estos sonidos dentro y fuera de las palabras una y otra vez.

«… cuando la gente recién me conoce, a menudo me preguntan ‘¿de dónde eres?’. Noto que tienes algún tipo de acento extranjero».

Sí, a medida que crecía, no me gustaba la terapia del habla. Era frustrante, bajaba mi autoestima, era extremadamente repetitivo y aburrido. Tampoco me gustaba que me alejaran de mis compañeros. ¿Cómo me siento ahora? Extremadamente agradecida. Si no hubiera ido a la terapia del habla, mi discurso podría ser incomprensible. Aunque, todavía tengo un «acento» y algunas palabras no suenan bien cuando hablo, mi discurso es bastante articulado para ser alguien que no oye bien. Lo curioso de esto es que cuando la gente recién me conoce a menudo preguntan «¿de dónde eres? Noto que tienes algún tipo de acento extranjero. «Bueno, los acentos son geniales, así que a veces no me importa.

Junto con la terapia del habla, tuve un maestro que era también abogado de temas auditivos. De donde yo soy, hay un programa llamado “Montgomery County Intermediate Unit” o para abreviar MCIU. Este es un servicio apoyado por el gobierno que busca ayudar con la escolaridad. También ayudan a los estudiantes con discapacidades (o habilitados de forma diferente, como me gusta decir) con la obtención de prácticas escolares alternativas o suplementarias. A través de este programa, veía a un mentor una vez al mes y me educaba acerca de los derechos que yo tenía y las leyes que me apoyaban. Me leían extractos de libros sobre como defenderme por mí mismo y cómo actuar en ciertas situaciones. Esto no me molestaba, ya que era algo que estaba aprendiendo y me ayudaba a defenderme en situaciones complicadas. Ahora, sé a qué tengo derecho a causa de mi pérdida de auditiva.

 

Asistiendo a la Universidad

Cuando asistí a la universidad, las cosas cambiaron en cuanto a qué recibí ayudas adicionales. Dejé de usar el Sistema FM, debido a que no me gustó que a veces llamara mucho la atención. También me hizo sentir mal tener que llevar colgado un micrófono. A cambio, he utilizado los servicios de discapacidad del Estado de Keene, que fue más que excepcional.

Cuando llegué a la escuela, mis padres y yo nos reunimos con personas del área de servicios para establecer lo que yo necesitaba de ellos y cómo podían ayudarme. A partir de ese momento, yo les enviaba mis horarios de clases antes de comenzar cada semestre y ellos contactaban a mis profesores. Les enviaban una carta indicando quién era yo y lo que necesitaba para desempeñarme bien en las clases. No alcanzo a expresar lo mucho que este programa me ayudó y me permitió tener éxito en la universidad. El hecho de que los profesores fueran informados desde el principio me ayudó enormemente cuando me presentaba el primer día de clases. Normalmente, desde el principio tenían claro que hacer, y así tenían menos preguntas o inconvenientes. Cuando iban a proyectar una película, se les informaba que era necesario agregar subtítulos. Por lo tanto, sabían que debían preparar el video antes de la clase para que yo no tuviera que decirles en la mitad de la película y luego tuvieran que averiguar cómo obtener las palabras de ayuda o subtítulos en la pantalla mientras la clase esperaba.

 

Lectura de Labios

Debido a que mis padres me llevaron a la escuela regular, nunca aprendí el lenguaje de señas. A medida que iba creciendo, me enseñé a confiar en la lectura de labios. No tuve lecciones o clases especiales para esta forma de comunicación, era sólo cómo me iba adaptando. La gente a menudo me dice: «No sé cómo lo haces. ¡He intentado leer los labios y es imposible! «Bueno, tal vez sea imposible, pero tal vez si naciste sin algo, descubres tu propia manera de hacerlo funcionar.

También me llevó 25 años de leer los labios para llegar a donde estoy ahora. “La práctica hace al maestro”, ¿verdad?

A menudo es confuso cuando los sordos intentan conversar conmigo por medio de lenguaje de señas y me disculpo explicándoles que no lo sé. Muchas veces las personas con audición normal intentan lo mismo sólo para averiguar que leo los labios y converso verbalmente. La gente a menudo se decepciona, sin embargo me elogian por no haber tenido que aprender lenguaje de señas.

 

Aficiones y Pasiones

Aparte de la escuela y el aprendizaje, el resto de mi vida era también muy normal. Mis padres me animaron a probar cualquier deporte que quisiera experimentar – así que los probé todos.

Baloncesto, hockey de campo, lacrosse, taekwondo, fútbol, softbol, esquí, snowboard, skateboarding, patinaje, paseos a caballo, moto acuática, polo acuático, ciclismo – hice casi todo. Me quedé con el baloncesto, fútbol, snowboard y polo acuático en su mayor parte. Había retos en TODO. No podía oír los silbidos, no podía comunicarme muy bien con el equipo porque no podía oír los gritos durante el juego o donde estaba el balón. No importaba, yo seguía jugando, seguía divirtiéndome, mis padres llegaban a la mayoría, sino a todos mis juegos y me aplaudían, me animaban sin importar que tan bien que estuviera jugando.

Cuando llegué a la escuela secundaria, decidí que quería probar el polo acuático. Este era un desafío aún mayor. Ahora ni siquiera podía usar mis audífonos cuando jugaba. Tuve que jugar un deporte de equipo en mi silencioso mundo utilizando sólo pistas visuales. Acabé amando el polo acuático. Jugué desde el segundo año de secundaria y quería también jugar en la universidad, pero mi escuela no lo ofreció. Fue un desafío, un deporte físico y mentalmente muy duro.

 

Mis Padres

Mis padres nunca me protegieron del mundo. Me enviaron por la puerta principal motivándome y dándome ánimo con palmadas en la espalda para ir a aprender, ver y averiguar por mí misma como era allá afuera. Si me lastimaban me decían que dejara de llorar y enfrentara la situación (¡que malos, lo sé!). Si en algunas pocas situaciones se burlaban de mí, ellos me decían que eso era lo que eran ellos, no yo. Si no entendía por qué era diferente, me decían que era como alguien que no podía ver y tenía que usar gafas, sólo que yo tenía que usar audífonos.

A mi hermana y a mí nos llevaban cada año a los mismos viajes, ya fuera a la playa o un complejo de esquí. Nos animaron a ser inteligentes y seguras, aprendiendo de nuestras propias experiencias. A apreciar la vida y las pequeñas cosas sabiendo que todas las personas son diferentes en todo el mundo.

“Si no entendía por qué era diferente, me decían que era como alguien que no podía ver y tenía que usar gafas, sólo que yo tenía que usar audífonos». 

 

Reflexiones

Estoy compartiendo mis experiencias para cualquier persona que sea curiosa, pero también para los padres de los niños con problemas auditivos.

Algunos de ustedes han comentado en mi Instagram con preguntas y yo quiero responderlas. Mis padres son como cualquier otros padres, estaban asustados, lucharon, hubo situaciones difíciles, pero hicieron lo mejor que pudieron y estoy eternamente agradecida por sus decisiones.

Esto es lo que recomiendo a todos los padres que tienen niños sordos o con pérdida auditiva – que los animen y los apoyen en cualquier cosa que quieran hacer. Al ayudarles a tener que superar sus obstáculos cotidianos, se volverán inmunes a cualquier cosa que se interponga en su camino.

En la universidad, me pidieron que hiciera una entrevista en video acerca de mi pérdida auditiva.

Desafortunadamente el video no tiene subtítulos (y está en inglés, mi idioma nativo), pero si eres capaz de verlo, puede ser interesante para ti.

Síganme en Instagram – y les mostraré una visión de mi vida, viajes y pasiones.

jaimedelpizzo
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Jaime is a 28-year-old professional nomad with a lust for experiencing as much life and Earth as she can. Currently, she lives in Washington State where you can find her adventuring with her pup, camping, snowboarding, surfing or whatever else challenges her. She has bi-lateral, severe-to-profound hearing loss, and wears the Phonak Naída hearing aids. Passionate about traveling, she is always planning her next trip. Her adventures are visible through her photography on Instagram @jaimedelpizzo