Cómo la pérdida auditiva leve de mi hija me llevó al diagnóstico de hipoacusia

Hace seis años, o tal vez 26, comenzó mi viaje con la pérdida auditiva.

Hace seis años supe concretamente que mi hija no había superado la prueba de audición al nacer. Me alegro de que ya estuviera sentada porque no era una noticia que mi marido y yo esperáramos oír.

Al igual que el 95 por ciento de los niños que nacen con pérdida auditiva, mi hija nació de padres con audición normal. Pregunte a otros padres de un niño con pérdida auditiva sobre su experiencia, y probablemente escuchará un viaje salpicado de confusión y dolor.

Hace aproximadamente veintiséis años que percibí un zumbido intermitente en los oídos. Como adolescente caprichosa, siempre creí en el cuento de que el zumbido en el oído significaba que alguien estaba hablando de mí y decidí pensar que era mi enamorado. ¡Oh, la fantástica imaginación de la juventud!  No sabía que había un 80% de probabilidades de que sufriera pérdida de audición. Cómo iba a saberlo, las pruebas de audición no se fomentaban de forma rutinaria donde yo vivía.

¿Cómo iba a saberlo?

Sólo recuerdo haberme sometido a pruebas de audición dos veces en mi vida. Una vez en la guardería y otra en quinto curso. Recuerdo entrar en el gimnasio en una larga fila con mis compañeros, entrar en un espacio separado por una cortina y levantar la mano cuando oía ruidos. Después de aquel examen de quinto curso, ni mi colegio ni mi médico me sugirieron que me hiciera una prueba de audición. Ni siquiera cuando se enteraron de que mi hija tenía una pérdida auditiva congénita.

Mirando atrás, no estoy segura de cuándo empecé a perder audición. Recuerdo estar en restaurantes y fiestas en el instituto y la universidad y no poder entender lo que decían mis amigos. Y después de preguntar «¿qué?» demasiadas veces, me di por vencida y decidí que una sonrisa falsa y asentir con la cabeza era mucho más fácil. Durante la adolescencia, pasamos tanto tiempo intentando encajar que no me daba cuenta de que los demás no tenían los mismos problemas auditivos que yo.

«Durante nuestros años de adolescencia, pasamos tanto tiempo intentando encajar que no me daba cuenta de que los demás no tenían los mismos problemas auditivos que yo».

Así que hace un año, cuando me enteré de que tenía una pérdida de audición de leve a moderada, supongo que no me sorprendió. De hecho, en el tiempo transcurrido desde entonces, me he sentido abrumadoramente agradecida por saberlo por fin. Y, sin embargo, es extraño pensar que el hecho de que me hicieran una prueba de audición se debió a una serie de acontecimientos fortuitos. Sólo me hice la prueba de audición porque me enteré de que el 80 por ciento de las personas con tinnitus tienen pérdida de audición.

La única razón por la que me enteré de ese hecho es porque trabajo para Phonak y sólo trabajo para Phonak porque perseguí implacablemente un trabajo aquí después de que se afirmara la pérdida auditiva de mi hija.  Así que, si no hubiera sido por la pérdida auditiva de mi hija, podría haber vivido unas cuantas décadas más con una pérdida auditiva no identificada.

«Si no hubiera sido por la pérdida de audición de mi hija, podría haber vivido unas cuantas décadas más con una pérdida de audición no identificada».

Más información sobre la pérdida de audición

¿Ha leído el artículo «Una pérdida auditiva leve ahora puede significar un mayor riesgo de demencia más adelante»? O tal vez leyó la reseña de ese artículo en la que se examina: «¿A quién afecta la pérdida auditiva y la demencia?».

Más allá de reducir mi riesgo de demencia, ahora también comprendo los retos y las soluciones disponibles para mi hija.  Cuando se piensa en todos los niños nacidos de padres con audición normal, es fácil comprender su desconcierto. El padre medio no es un experto en audición, plasticidad cerebral, tecnología, escucha, habla o alfabetización. Necesitan que se les guíe y aconseje sobre cómo dar a su hijo el mejor acceso al lenguaje del hogar y luego, de alguna manera, tienen que encontrar el lenguaje para explicárselo a los demás. Es un viaje desalentador que a menudo pierde impulso a causa de las emociones (inserte aquí una copa de vino).

Entre la experiencia de mi hija y la mía, y el hecho de trabajar con audiólogos pediátricos extremadamente apasionados, tengo una perspectiva realmente única. Aunque no me considero una experta, cada vez sé explicar mejor a los demás lo que es importante para los niños con pérdida auditiva.

Tres nuevas formas de explicar la pérdida de audición leve:

1) La fatiga auditiva es real, ¡cuidado!

Alguna vez has cenado en un restaurante ruidoso: estás gritando, inclinándote para escuchar y, finalmente, cuando sales del restaurante, el silencio te golpea como un muro. Si eres como yo, te vas a casa y te metes directamente en la cama. Ahora imagínate tener que trabajar para escuchar todos los días en la escuela. ¡Sería agotador! Las pruebas demuestran que el procesamiento del sonido es una de las tareas más exigentes que tiene que realizar el sistema nervioso (Kraus, 2018).

Los niños con pérdida auditiva suelen tener que concentrarse más para percibir las palabras. Esto significa que no les queda capacidad cerebral para integrar esta nueva información (Bess FH, Gustafson SJ, Hornsby BW, 2014).  La fatiga auditiva no solo les cansa, para un niño también puede provocar que se quede atrás. Puede colaborar con su audiólogo y su audioprotesista itinerante para identificar las situaciones difíciles y asegurarse de que tu hijo dispone de las soluciones adecuadas en el aula. Al identificar estas situaciones y utilizar la tecnología adecuada, se puede minimizar el impacto de la fatiga auditiva.

2) Cada sonido del habla es importante para un cerebro en desarrollo

Mi hija va a un colegio ordinario, por lo que la mayoría de sus profesores nunca han tenido un alumno con pérdida auditiva. Están aprendiendo a utilizar las nuevas tecnologías, dónde sentarla, cómo hablarle, todo ello mientras enseñan a más de 20 niños matemáticas, ciencias y lectura.  Es mucho lo que se puede esperar de un profesor.  Hasta ahora, los profesores de mi hija me complacen cuando les pido que enumeren las fuentes de ruido de su aula. Me dicen cosas como «unidades de calefacción, ventilación y aire acondicionado, sillas que rozan, discusiones en pequeños grupos, niños que charlan», y son los primeros en afirmar la investigación de que las aulas pueden ser tan ruidosas como una aspiradora en marcha. El entorno típico de aprendizaje de un joven no es óptimo.

Esta conversación me ayuda a convencer al profesor. «Un acceso claro al habla ayuda a su cerebro a desarrollar un habla y un lenguaje normales», les digo.  Entonces, cuando el itinerante auditivo viene con el último micrófono Roger, el profesor entiende mejor que la forma en que los audífonos de mi hija se emparejan con este micrófono remoto adaptativo es fundamental para asegurarse de que sus lecciones se oyen por encima del caos de la infancia.

3) No es palabrería: Mejorar el acceso al habla en la «distancia» y el «ruido»

Piensa en alguna ocasión en la que tu pareja hayas charlado contigo desde otra habitación. Quizá fuera para confirmar quién de los dos va a recoger a tu hijo del entrenamiento esta noche… ¿y si el lavavajillas está en marcha o la tele encendida, o ambas cosas?  Tu capacidad para oír con claridad en estas situaciones sería muy diferente que si esa persona estuviera a sólo unos metros de distancia, ¿verdad?

Para una persona con pérdida auditiva, esos sonidos no se captan de la misma manera. Ya sea por la distancia -que el 40 por ciento del día de un niño lo pasa a más de 1,80 metros del interlocutor (Mulla y McCracken, 2014)- o por el ruido -que tapa los sonidos de la banana del habla (Walker, 2018)-, nuestra capacidad para oír con claridad se ve obstaculizada. Por eso, herramientas como el sistema Roger no tienen por qué ser solo para el colegio.  Nosotros tenemos nuestro propio Roger en casa; que ayuda a nuestra familia en las prácticas de gimnasia, el zoo o incluso simplemente llamando por las escaleras para avisar a nuestra hija de que es hora de irse.

Sé que parece extraño explicar las cosas a los padres con una cita tras otra, la mayoría de nosotros no tenemos conversaciones con notas a pie de página.  Pero los padres de niños con pérdida auditiva somos los primeros en decirles que no sabemos lo que no sabemos.  Muchos de nosotros estamos hambrientos de más información. Espero que mis notas a pie de página le sean útiles en tu viaje con tu familiar.

Del mismo modo que agradezco que la pérdida de audición de mi hija me ayudara a evitar un futuro que no quería, agradezco mi propia pérdida de audición. Ahora entiendo mejor lo que necesita y cómo ayudarla a ella y a otras personas de su vida a mejorar la comunicación entre ellas.