Thors ører hører, men hjernen lytter ikke med - Hør mig
Børn skal være børn – også når livet bliver lidt vådt!
October 1, 2019
Tydelig kommunikation hjælper APD-børn i skolen
October 3, 2019

Thors ører hører, men hjernen lytter ikke med

Når 8-årige Thor Serup har høreapparater på, kan han følge med. Uden dem har han svært ved at skelne talelyde, selv om hans ører hører fint. Først som 6½-årig fik han diagnosen APD, og den lange ventetid har sat ham mere bagud end nødvendigt, mener hans mor.

Når Thor ikke har høreapparater på, bliver lyde og ord til en grød for ham. Han kan ikke sortere baggrundsstøj fra, og det er svært for ham at forstå, hvad andre siger.

Thors ører hører normalt. Det har adskillige høretests vist. Det er forbindelsen fra ørerne op til hjernen, den er gal med. Men han var 6 ½ år, før en ørelæge fandt ud af dét. APD er nemlig en ret ukendt høreforstyrrelse, og i en almindelig høretest vil man blot se, at ørerne fungerer, som de skal.
– Det svarer til, at en mekaniker måler, om motoren i en bil virker, uden at sikre sig, at ledningerne til og fra motoren fungerer, siger hans mor Christina Serup. Jeg kan ikke forstå, at ørelæger nøjes med at undersøge ørerne uden at undersøge, om hjernen kan opfatte det, der bliver hørt.
Sundhedsstyrelsen godkendte APD som en diagnose i 2006, men man ved ikke, hvor mange det rammer. Ifølge tale- og hørekonsulent Dorte Bisgaard, der har specialiseret sig i APD, svinger udenlandske forskeres vurderinger fra 2-3% af alle børn til 7% – og helt op til 20%. Eksperterne er altså ikke enige. Der kan derfor sagtens sidde én eller flere i hver klasse med APD i en eller anden sværhedsgrad.
– APD får ikke den bevågenhed, som den berettiger til, af fagprofessionelle på området – lærere, pædagoger, tale-hørekonsulenter, PPR-psykologer, sundhedsplejersker, læger og ørelæger. Symptomerne gør, at APD let kan forveksles med ADD og ADHD. Der er stor risiko for, at en del børn er fejldiagnosticerede med ADD eller ADHD og i virkeligheden har høreforstyrrelsen APD, siger hun.

Baby i en boble

Christina Serup bor sammen med sin mand Pav og børnene Enya på 9 år og Thor på 8 på en gård nær Gadstrup, en landsby mellem Roskilde og Køge.
Allerede da Thor var 2-3 måneder gammel, havde Christina en mistanke om, at der var noget galt med hans ører. Han reagerede ikke på lyde, og senere dumpede han Boel-testen to gange. Men når man fik øjenkontakt, ville han gerne kommunikere.
En ørelæge konstaterede, at han tilsyneladende var døv på højre øre og havde nedsat hørelse på venstre, men der var for meget væske i ørerne til, at man kunne give ham høreapparater.

Derefter fulgte halvandet år, hvor Thor fik lagt dræn syv gange og havde gentagne mellemørebetændelser. Sjette gang, han fik dræn, lagde ørelægen det i et øre med en multiresistent mellemørebetændelse, som det tog en måned at slå ned.

Mistanke om autisme og hjerneskade

Thor blev undersøgt gang på gang de næste år både på audiologisk afdeling i Roskilde og på børneafdelingen. Han var bagud på alle områder, og en af mistankerne gik på autisme, en anden på, at han var hjerneskadet.
Men hans mor, Christina, var sikker på, at hørelsen var kilden til problemerne.
– På audiologisk afdeling nåede de gang på gang frem til, at der ikke var noget galt. Men det var der. Og gang på gang nægtede jeg at forlade afdelingen, før vi fik en ny tid, husker hun.
Da Thor var 5 år og kom til endnu en undersøgelse på afdelingen, blev de mødt af en ny ørelæge. Hun så på den lyshårede, blåøjede knægt, der talte som en 1-årig og havde dårlig mundmotorik, og sagde ”Det her er jo helt galt”. Og så målte hun hans hørelse i forhold til baggrundsstøj.
– Så kunne vi se problemet. Når der er baggrundsstøj, kan han næsten ikke opfange noget, siger Christina Serup.
– Det var en lettelse at møde en læge, der kunne se vores problemer og måle dem i en test. Og samtidig var det hårdt at få besked om, at der faktisk var noget galt med Thor.

Høreapparater åbnede verden

Mens undersøgelserne stod på, lånte familien et FM-anlæg. Det består af en lille mikrofon og en modtager. Dermed fik Thor lyden af den, der talte, direkte i ørerne, og på ganske kort tid tog hans udvikling fart.
I 2014 blev han udredt på audiologisk afdeling på Gentofte Hospital, som er en af de få afdelinger, der udreder for APD. Han var 6 ½, da diagnosen lå klar, og så fik han Phonak-høreapparater.
– Første gang, han fik høreapparaterne på, blev hans øjne dobbelt så store, og så gav han et stort gisp. Han sad helt stille og lyttede. Det var en stor oplevelse for ham – og for os, smiler hans mor.
– Pludselig kunne han høre, hvad vi sagde. Det burde have været afprøvet for flere år siden, for det er så godt for ham at kunne høre. Han har også svømme-høreapparater, som han bruger, når han går til svømning.
Siden Thor fik høreapparaterne, har han udviklet sig rigtig meget. Han begyndte i skole et år senere end andre, fordi han på nogle områder var flere år bagud. Nu går han i 1. klasse, og han kan godt følge med, selv om der stadig er områder, han skal arbejde med. Ind imellem bliver han udmattet og beder om lov til at tage høreapparaterne af. Det er hårdt at skulle indhente flere års udvikling.

Problem at APD er ukendt

– Udviklingsmæssigt svarer Thor til en dreng, der er et par år yngre, på flere områder. Han er bagud socialt, for den del har han ikke kunnet deltage så meget i, før han fik høreapparater. Hans motorik er påvirket, så han går til fysisk træning og træning i mundmotorik, og han har en talepædagog tilknyttet, fortæller Christina Serup.
Hun er ærgerlig over, at det skulle tage så lang tid at nå frem til, hvad der er galt med Thor.
– Det er et kæmpeproblem, at APD er så ukendt, også blandt ørelæger. Børnene bliver jo tabt. De kommer længere bagud i deres udvikling end nødvendigt, fordi det tager så lang tid at nå frem til en diagnose og finde de løsninger, der hjælper dem, siger hun.
– Thor er lige så intelligent som andre. Han har en høreforstyrrelse, som betyder, at han sandsynligvis skal bruge høreapparater resten af sit liv. Men tænk, hvis en læge havde undersøgt forbindelserne mellem ører og hjerne nogle år tidligere. Så havde han undgået meget.

Af Jonna Toft, journalist

(Artikel er tidligere publiceret i Phorum Magazine)